Furufuhue: una misión por las rutas patagónicas

Una travesía en moto por toda la Patagonia, acompaña ahora el sueño de la roquense Gisella Gauna, que participó en el programa Talento Argentino, para difundir una enfermedad poco conocida, que padece su hijo. Gracias a su paso por el conocido programa de televisión, dos profesores de educación física, decidieron contactarse con la maestra jardinera y colaborar con ella para mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad Neurofibromatosis. La travesía se llama “Furufuhue 2010” y fue emprendida el 30 de noviembre pasado en la localidad de San Vicente, provincia de Buenos Aires. Su precursor fue Diego Ruiz, quien ya tenía pensado realizar este viaje en moto. Cuando vio a Gisella bailar en Talento Argentino, decidió solidarizarse con la causa. Así junto a su papá Daniel y su amigo Ariel, partieron desde la Iglesia de San Vicente para recorrer 11.000 Km en moto por toda la Patagonia. “Los chicos pasaron año nuevo acá en Roca, con nosotros- comenta Gisella- y el 2 de enero siguieron su recorrido, el lunes estaban en Las Lajas”. Furufuhue es el nombre de la travesía – anuncian por Facebook- “un viaje en moto buscando algo más que un poco de ruta, difundiendo principalmente durante el viaje el trabajo de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis”. En la página, los motoqueros solidarios van publicando información y fotos de su recorrido. Es una manera de mantenerse en contacto con la familia y con los más de 186 fans que tienen en la red social. Ahora Diego y Gisella tienen un mismo objetivo: ayudar a la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, mediante la formación de un grupo de contención para familiares y pacientes. La travesía va a difundir folletos, banderas y gorras para hacer conocida la enfermedad en toda la Patagonia. Gisella hizo lo mismo con su cuerpo, un poco de música y un mensaje conmovedor en “Talento Argentino”. Pero no solo eso fue suficiente para ayudar a los niños que padecen Neurofibromatosis, también la maestra jardinera se contactó con muchos padres para demostrarles que se puede mejorar la calidad de vida de los hijos. Es por eso que el próximo 16 de enero a las 18:00, se organizó un encuentro de padres en las biblioteca “Crecer” de esta ciudad, ubicada en calle Evita y Urquiza. Mientras tanto la travesía continúa. Luego de un percance en Pino Hachado, Diego, Daniel y Ariel continuaron su recorrido. No tenían previsto pasar por Bariloche, pero alguien supo que los motoqueros estaban en Las Lajas y los llamaron de inmediato para que modifiquen su hoja de ruta y visiten la ciudad lacustre. Por Facebook anunciaron su partida hacia El Bolsón. El recorrido continúa por Lago Puelo y Corcovado hasta la provincia de Santa Cruz para seguir viaje luego a Tierra del Fuego. El itinerario de regreso prevé su paso por Chile, Río Gallegos, Madryn y San Antonio Oeste. Gisella quiere volver a verlos, para ya despedirlos, en la localidad de San Antonio. Los motoqueros continuarán esta travesía hasta llegar nuevamente al punto de partida: San Vicente. Por la identidad y por la vida Furufuehue es un ente mitológico vinculado con el viento, infaltable en el sur de nuestro continente, con velocidades que a veces no permiten mantenerse en pie. Se lo describe como un pájaro cuyo cuerpo esta cubierto de escamas refulgentes en vez de plumas, y que solo puede ser visto a contrasol. Nadie sabe donde anida ni de donde viene, pero explican que su potente silbido puede oírse de cualquier lugar de la tierra. Este mito, original de la región meridional de Argentina y Chile se está extinguiendo. Son actualmente muy pocos los habitantes de la zona, mestizos, criollos, colonos o descendientes de colonizadores europeos que lo conozcan. Diego, Daniel y Ariel eligieron este nombre porque es el elemento característico de toda la región, que seguramente va a acompañar durante la travesía, pero además como un rescate de identidad de los pueblos originarios patagónicos. La enfermedad La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos que causan tumores benignos que crecen en varios tipos de nervios que pueden afectar el desarrollo de tejidos no nerviosos tal como huesos y piel. Los tumores que causa la NF crecen en distintas partes del cuerpo, dependiendo de que tipo o manifestación se produzca, ya que esta enfermedad posee al menos dos grandes grupos conocidos como Neurofibromatosis 1 (NF1) y Neurofibromatosis 2 (NF2). Provoca también anormalidades de desarrollo tales como retraso o precocidad de la pubertad, dificultades de aprendizaje, entre otras cosas. Estas deficiencias pueden ser sobrellevadas con éxito por el paciente, realizando los estudios, apoyo y seguimiento adecuado. Puede ocurrir en 1 de 4.000 nacimientos aproximadamente y es caracterizado por múltiples manchas color "café con leche" (más de 6) y neurofibromas (tumores benignos) en o bajo la piel. La Asociación Argentina de Neurofribomatosis tiene como misión: -Ayudar y asesorar tanto a los afectados como a sus familiares. -Informar por medio de cursos, conferencias y publicaciones sobre el conocimiento de NF y de los avances realizados para su conocimiento, prevención y tratamiento. -Beneficiar con los tratamientos médicos más avanzados a la mayor cantidad de afectados. -Difundir la existencia de la patología para conseguir una mayor comprensión y evitar la discriminación. -Divulgar la existencia de la Asociación en los centros de salud y entre los profesionales. -Organizar actividades informativas, deportivas y lúdicas que importen un beneficio físico y Psicológico para lo asociados.